Алиса РакШина

Алиса родилась 10.08.2017 г.р. в многодетной любящей семье.

У Алисы есть двое старших братьев. До 6 месяцев всё было благополучно. Как часто бывает при спинальной мышечной атрофии, родители стали замечать, что пропадает опора на ножки, девочка перестала удерживать бутылочку со смесью в руках. Родители в срочном порядке обратились к врачу, который направил ребенка на реабилитацию, по результатам которой наметилась незначительная положительная динамика, но в скором времени снова произошло ухудшение.

В феврале 2019 года, по результатам обследований девочке был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 2 типа. К тому времени в России уже был зарегистрирован один из препаратов для лечения СМА – Спинраза, но стоимость одной инъекции этого лекарства оказалась непосильной для семьи Алисы, к тому же данный препарат назначается пожизненно – загрузочная доза – 6 уколов, далее каждый год по 3 инъекции на протяжении всей жизни пациента. В 2020 году суд обязал Министерство здравоохранения Иркутской области обеспечить Алису препаратом Спинраза пожизненно.
В январе 2021 года Алиса получила свой первый укол Спинразы. В марте после 4 укола Алиса начала самостоятельно кушать, пить из кружки, сидеть без поддержки.

В январе 2022 года Алиса прошла первую специализированную реабилитацию в Медицинском центре «Адели», после чего смогла самостоятельно из лежачего положения сесть. Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды. Алиса очень рада новым умелкам и занимается с большим удовольствием, она верит, что встанет на ножки. Врачи настоятельно рекомендую ежедневные занятия в домашних условиях: вертикализация, ЛФК, бассейн, массаж, занятия на виброплатформе, велотренажере.

Алисе недавно исполнилось 5. Она смышленая и любознательная, любит рисовать, лепить, слушать сказки и петь песни. Как и любая девочка любит наряжаться в красивые наряды, у нее есть любимая кошечка, которую она назвала Сарой. Она очень любит братьев Данила и Глеба и мечтает пойти в детский сад и поехать на море. 

Мама Азиза сейчас воспитывает детей одна. Папа, испугавшись трудностей, бросил семью, не помогает.

Доход Азизы – это пенсия дочери по инвалидности, выплаты по уходу за ребенком – инвалидом из пенсионного фонда, детские пособия с соцзащиты на троих детей. Алименты не получает.

Мама слёзно просит всех неравнодушных людей помочь с оплатой дорогостоящей реабилитации для девочки. Тем самым вы приблизите мечту Алисы и нашу!

Алиса очень мечтает пойти в школу вместе с братиками своими ножками!

НОВОСТИ АЛИСЫ

Алисе купили откашливатель и виброплатформу.

Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои неплохие результаты.

Алиса очень рада своим новым навыкам. Она занимается с большим удовольствием и непременно верит, что встанет на ножки!

Сейчас девочке требуется прохождение курса реабилитации в специализированном центре “Адели” в Пензе.

---

помочь сейчас