Богдан пукало

Молодые супруги Дмитрий и Ольга Пукало из г. Березы жили нормальной счастливой жизнью, воспитывали дочурку Катеньку, мечтали о своем доме, планировали завести сынишку. Семья простая: глава семьи – водитель, мама – рядовой банковский работник. Все стабильно и планомерно: недавно справили новоселье в собственной квартире, а в марте этого года на свет появился долгожданный сыночек Богдан. Малышу особенно радовались папа и 7-летняя сестричка Катюша. Но ещё при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды былисложные –  двойное обвитие, гематома, длительный безводный период.

В полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты. Они появились на фоне локальных внутримозговых кровоизлияний, – делится неприятными воспоминаниями мама. – Поэтому мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске.

Судьба благоволила: к пяти месяцам кисты рассосались, Богдан научился сам поворачиваться на бочок, брать в ручки игрушки, единственное, что настораживало, – как-то неуверенно держал головку. Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. «Ребята, вам нужно к генетикам», – прозвучала горькая фраза от доктора. Невролог не ошиблась, генетический анализ, сделанный в РНПЦ «Мать и дитя», подтвердил ее опасения. Богдаше поставили диагноз СМА 1 – самая агрессивная форма среди атрофий…

– Мы были просто в отчаянии, – рассказывает Ольга. – Сколько слез, ужасных мыслей, сколько гнетущего ожидания и зыбкой надежды. Нам предложили поучаствовать в испытании нового экспериментального препарата от СМА, разработанного в России. Вот оно, наше спасение, мы воспряли духом. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…

На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Создали странички в соцсетях. Очень быстро откликнулись волонтеры, начали помогать многие люди из нашего района, других регионов страны.

Для Богдана теперь главный враг – время. Каждый день в организме малыша уменьшается количество нервных клеток, отвечающих за работу мышц. Сейчас важно сохранить уже приобретенные навыки. Заветная мечта родителей – всего один укол, ценою в ЖИЗНЬ их милого и улыбчивого сыночка.

– Спасибо всем добрым людям, которые перечисляют деньги на лечение, проводят благотворительные акции, рассказывают о Богдаше своим друзьям и знакомым, – обращается мама Ольга . – Дорогие наши помощники, без вас мы не справимся. Сбор идет, но сейчас важно не сбавлять темпы. Чем раньше мы начнем лечение, тем больше шансов спасти нашего малыша. Важна любая финансовая помощь, очень прошу также рассказывать о Богдане своим знакомым. Чем больше людей о нем узнает, тем быстрее мы победим СМА. Это будет наша общая победа.

Богдану помогает наш фонд. Просим всех жертователей оказать любую помощь:финансовую, информационную, волонтёрскую.