Виталина Ищенко
Вита нуждается в помощи
Диагноз:
Фокальная структурная эпилепсия с частыми моторными приступами. Тонические судороги.
Что необходимо:
Требуется срочная операция в медицинской специализированной клинике Испании "Текнон"
Требуется сумма: 3 046 152 руб.
Собрано фондом: 200 руб.
история
Виталина появилась на свет 23 июля 2018 г. в Ростовской области в семье любящих родителей, которые ее очень ждали. Врачи оценили состояние ребенка 8/9 по шкале Апгар,а это очень хорошо. Но обнаружились проблемы с кишечником, непроходимость. Требовалась срочная операция.
В реанимации малышка провела 6 дней,4 дня на ивл. Был поставлен диагноз Атрезия толстого кишечника.
В больнице Виталина с мамой провели полтора месяца,было все: колики там начались, гемоглабин падал до 46,переливали плазму.
Но потом все разрешилось благополучно, девочку выписали домой. До 4 х месяцев все шло хорошо. Потом мама заметила неестественные подергивания, которые стали носить характер приступов и повторяться. Маленькую дочку забрали в реанимацию.Судорожные приступы сдерживали лекарственными препаратами. Впоследствии каждое новое лекарство вводило ребенка в ремиссию максимум на полтора месяца, а потом приступы возобновлялись.
Вновь о себе дали знать проблемы с кишечником. Виталина перенесла еще 2 операции у нее снова и с новой силой начались приступы. Потребовалось новое лекарство Топамакс.Каждое лекарство тормозит развитие и очень бьет по всем органам.
Через 4 месяца после 2-ой операции мама и малышка полетели в Москву на закрытие калостомы. Почти год Виталина была стомирована. Третья операция продлилась 4 с половиной невыносимых часа. Врач зашел в Палату и сообщил, что было все в спайках и все было перетянуто и запутано, к сожалению толстый кишечник не удалось спасти. Четвертая операция была небольшая, удалили часть кишки. Но все это ухудшило неврологическое состояние.
К 1 году жизни Виталина не переворачивалась, плохо держала голову,но могла лежа на животике стоять на локоточках. Последние операции очень подкосили Виталину. Операция длилась почти 5 часов и через неделю еще час. Наркоз плохо влиял на нервную систему, и приступы эпилепсии дали о себе знать с новой силой.
Если раньше были максимум по 2-3 раза в неделю ,то сейчас они каждый день, круглые сутки, до 20 раз за сутки. Увеличение доз лекарств до максимума не дало облегчений …Когда пошли приступы, девочка стала гораздо слабее , хуже стала держать спинку. Каждый приступ это боль…Это как удар током!
Для продолжения нормальной жизни их срочно надо купировать, срочно входить в ремиссию.
В России родители обращались ко многим известным неврологам и эпилептологам (Ростова-на-Дону, Москва, Санкт-Петербург…). Но ,к сожалению здесь врачи могут только подбирать и пробовать с сильнодействующими препаратами, которые в целом негативно влияют на состояние других органов, но на несколько минут или часов прекращают приступ. А он возникает из-за аномальной работы левого полушария.
В 2020 году родителям посоветовали искать клинику заграницей, и они обратились в Клинику Текнон ( Испания) к Доктору Антонио Русси чтобы провести полное обследование и дать прогноз жизни ребенка.
В мае 2021г. девочка прошла обследование в этой известной неврологической клинике. Был поставлен диагноз Резистентная форма Фокальной Эпилепсии. Это значит что препараты могут вообще не помогать.
На данный момент Виталине пробовали 6 препаратов до Испании, 12 препаратов в Испании
К сожалению, препараты не помогли. На данный момент Виталина принимает 4 препарата. Виталине становится хуже с каждым приступом, они становятся тяжелее, с задержкой дыхания и стонами криками. это ужасно каждый раз смотреть и ничем нельзя помочь, просто смотреть как твой ребенок мучается и видеть страх и боль в глазах.
Доктор Антонио Русси, на основе состояния ребенка, назначил операцию на удаление пораженных участков головного мозга.
В России возможен лишь такой вариант операции – это разделение полушарий, отключение левого пораженного полушария. Это приведет к парализации правой стороны, полной инвалидизации ребенка. Российские врачи готовы взять на операцию, но только предупреждают, что у Виталины очень тяжелый случай, нет гарантий выживания.
Поэтому вся надежда на нейрохирурга Антонио Русси. Операцию нужно сделать, как можно скорее, чтобы избавить ребенка от каждодневных мучений.