Злата Семёнова

Злата – младший ребенок в семье.

Родители мечтали о прибавлении, поэтому новость о скором рождении дочки принесла в дом огромную радость. Беременность мамы Ирины прошла спокойно и легко, но сами роды прошли с осложнениями: обвитие плода пуповиной, гипоксия, ВЖК второй степени. Едва появившуюся на свет малышку сразу увезли в реанимацию.

После выписки родители надеялись, что всё страшное позади и теперь дочка будет расти и развиваться, окруженная любовью и заботой близких. Но прошло чуть больше месяца, и у Златы начались судороги. Спазмы повторялись ежедневно.

Снова – врачи, обследования, подбор медикаментозной противосудорожной терапии. По итогам многочисленных анализов и осмотров у Златы выявили генетическую мутацию и поставили ей диагноз «эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1». Кроме этого, у малютки много сопутствующих заболеваний: поражение зрительных проводящих путей, сходящееся альтернирующее косоглазие, болезни щитовидной железы.

Злата серьезно отстает в психомоторном развитии, но, несмотря на все свои диагнозы, борется за жизнь. Сейчас ей шесть.

Случай Златы непростой, очень редкое (орфанное) заболевание, и врачи пока что не решаются давать какие-то конкретные прогнозы. Девочка еще самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Она принимает гормональные препараты, находится под постоянным строгим контролем специалистов, регулярно ездит из родного Мичуринска  Тамбовской области на консультации в Москву.

Диагноз Златы : Ранняя эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1.
Задержка психомоторного и речевого развития. Ей необходима длительная реабилитация, лекарства и помощь врачей. На это требуются огромные средства.

Восстанавливаться в физическом плане Злате помогают регулярные курсы лечения. На них тоже приходится ездить в соседние города – на ЛФК, к логопеду, дефектологу, нейропсихологу. После того, как мама с ребёнком прошли реабилитацию в московских медицинских центрах «Свобода движения» и “Развитие”, состояние девочки значительно улучшилось.

Медицинские центры ООО «Свобода движения» и ДРЦ “Развитие” занимаются реабилитацией детей и взрослых с поражениями центральной нервной системы (ДЦП, гемипарезы, мышечная дистония, постинсультные состояния), нарушениями опорно-двигательного аппарата (сколиозы и др. нарушения осанки, кривошеи, вальгусные и варусные деформации, боли в колене, плече, шее, спине), спортивными травмами, нарушениями устной (алалии, дизартрии, нарушения темпо-ритмической стороны речи) и письменной (дисграфии, дислексии) речи, детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Центры использует современные методы и технологии нейрореабилитации, направленные на восстановление нормальной физиологии и биомеханики движения, на психо-речевое развитие детей и коррекцию речевых расстройств, там есть современные платформы, тренажеры, мануальная терапия.

С детьми, как и со взрослыми пациентами, работает междисциплинарная бригада — детский невролог, физический терапевт, эрготерапевт, психолог, логопед, медсёстры и помощники по уходу. Раз в несколько дней специалисты собираются и обсуждают пациентов, каждый со своей профессиональной точки зрения. Ставят краткосрочные и долгосрочные цели, отслеживают промежуточные результаты и общаются с родителями.

 Специалисты постоянно повышают свою квалификацию. Это делается для того, чтобы болные получили наиболее эффективную и современную терапию.

После занятий Злата буквально «ожила»: окрепла, стала более контактна, начала интересоваться игрушками и окружающим миром, говорить несложные слова. Появилась активность в руках и ногах, улучшилась мелкая моторика, начала переворачиваться с живота на спину и обратно, она улыбается, коммуницирует, сидит с поддержкой. Эти, казалось бы, небольшие успехи – большой прогресс для девочки. Максимального результата можно добиться именно сейчас, пока ребенок ещё маленький, а для этого реабилитацию нужно повторить, и не раз. Но для этого нужны немалые средства!

Такой ритм финансовых затрат (лекарства, обследования, анализы, поездки на консультации) мама выдержать не может. В семье есть еще старший ребенок. Мама воспитывает детей одна, отец не помогает. Дочка требует постоянного присутствия мамы.

На курсы лечения просто нет средств.

Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью, и просим помочь Злате встать на ноги и научиться ходить!

НОВОСТИ ЗЛАТЫ

Рассказывает мама:

“Благодаря вашей поддержке и информационной помощи писателя, блогера, общественного деятеля Ольги Савельевой нам удалось собрать на курс реабилитации Златы! Теперь зимний курс оплачен!

У дочки, по словам врачей центра, большие перспективы! Чтобы сохранить приобретенные навыки Златочке требуются постоянные качественные реабилитации. Необходимо проходить не менее 4-5 курсов реабилитации в год.

Такой график занятий необходим, чтобы улучшить мышечный тонус ( у Златочки гипотония – слабые мышцы). И с каждой реабилитации она приезжает с новыми успехами. Отрабатывает со мной задания реабилитологов дома и через 1,5 месяца нам надо снова – на интенсивный курс. Максимального результата в лечении можно добиться, пока ребенок маленький. Злата очень смышлёная и старательная! Она хочет быть здоровой и всё со своей стороны безропотно делает и выполняет все процедуры и задания врачей и специалистов центра.

Вся пенсия по инвалидности Златы уходит на приобретение лекарственных препаратов. Реабилитация для Златочки – это единственный шанс на восстановление и полноценную здоровую жизнь! Она может стать полноценным ребенком и разработать все необходимые для её возраста навыки!”

---

помочь сейчас :